عادی شدن روال تولید و توزیع داروهای بیماران هموفیلی
تاریخ انتشار: ۱۹ دی ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۶۸۰۵۲۷۵
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما ،خانم دکتر نازنین فرزادی فر، رئیس محترم هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران در گفتگو با برنامه روزنه شبکه رادیویی گفتگو به چگونگی دستیابی بیماران هموفیلی به داروهایشان پرداخت . این گفتگو به شرح ذیل است .
سؤال: بفرمایید این پروسه چطور قرار است انجام شود و بیماران چطور می‌توانند به داروهای خودشان دست پیدا کنند؟
خانم دکتر نازنین فرزادی فر: اساساً بیماران فاکتور ۸ ما از دو نوع دارو استفاده می‌کنند یک نوع داروی فاکتور ۸ تولید داخل است و یک داروی پلاسمایی که وارداتیست وهمین الان هم در دسترس بیماران قرار دارد.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
سؤال: از انجمن و کانون شما چه کمک‌هایی برای این افراد گرفته میشود؟ خاص نگاه ما نگاه دارویی نیست، کانون شما چه کمک‌هایی به بیماران و خانواده‌های آنهامی‌کند؟
خانم دکتر نازنین فرزادی فر: در حقیقت کانون هموفیلی یک رابط مستقیم با بیماران است با سازمان‌هایی که بیماران باید به طور مداوم با آنها در ارتباط باشند مثل سازمان غذا و دارو، وزارت بهداشت و حتی ما صدای بیماران در رساندن مشکلات شان به بدنه دولت و تصویرگر بین بیماران و سازمان‌هایی هستیم که باید مشکلات آنها را پیگیری کنند. بعلاوه ما خدمات حمایتی داریم برای بیماران شامل بسته‌های حمایتی و در انجام عمل‌های جراحی شان به آنها کمک می‌کنیم برای خرید پروتز‌هایی که باید داشته باشند، حمایت‌هایی که بعد از عمل جراحی شان و البته اسکان بیماران شهرستانی در تهران دارند بعلاوه اینکه کانون ما یک مرکز جامع درمانی در خیابان زرتشت دارد که تمام خدمات درمانی بیماران را از سراسر کشور به صورت مستقیم انجام می‌دهد.
سؤال: پس یک حمایت همه جانبه است. حمایت‌های فکری و روانی و مشاوره‌ای هم دارید با آنها؟ آموزش‌های خاصی که لازم است ببینند؟ سؤالی داشته باشند؟
خانم دکتر نازنین فرزادی فر: ما در مرکز جامع درمانی مان روانشناس مقیم داریم بیمارانی که نیاز به روانپزشک داشته باشند ارجاع مستقیم میشود از طریق روانشناس بعلاوه اینکه بیمارانی که تازه تشخیص هستند و یا فرزند متولد شده از آن خانواده که مبتلا به هموفیلی است و خانواده تازه مواجه شده اند با این مشکلات، آموزش‌هایی درخصوص تزریق‌های دارویی و مواجه با شرایط خاصی که بیماران در زمان بروز حادثه دارند را ما با آنها چک می‌کنیم آموزش‌های مداوم داریم و به صورت هفتگی هم آموزش تزریقات و مواجه با حوادث روزانه بیماران را انجام می‌دهیم.
سؤال: همچنان همان بحث هموفیلی مینور و زوج‌هایی که می‌خواهند ازدواج کنند باید هر دو احتیاط کنند این‌ها را هم در همکاری با سایر سازمان‌های مرتبط با این موضوع دارید ؟
خانم دکتر نازنین فرزادی فر: جسارتاً باید اصلاح کنم، هموفیلی تیپ مینور و ماژور ندارد آن بیماری تالاسمی است. هموفیلی تیپ‌های مختلف دارد و دقیقاً بیماری ژنتیک است. آموزش‌های پیش از ازدواج، ما به خانواده‌هایی که بیماران هموفیلی در آنها شناسایی شده است دائماً گوشزد می‌کنیم که اگر می‌توانند از ازدواج فامیلی بپرهیزند. این بیماری بیماری ژنتیکی است و به صورت وراثتی منتقل میشود. ۹۹ درصد که یکی از تیپ هایش جهش ژنتیکی دارند. اما ازدواج فامیلی همیشه بیشترین عامل پیش آورنده در بیماری‌های ژنتیکی بوده و هست و ما دائماً این را گوشزد می‌کنیم به خانواده‌ها که سعی کنند ازدواج‌های فامیلی نداشته باشند ،اما بعد از ازدواج ما آزمایشات ژنتیکی داریم که می‌تواند تشخیص بدهد که جنین سالم است یا مبتلا به هموفیلی، که این آزمایش‌ها را در همان مرکز درمانی مان انجام می‌دهیم.
منبع: خبرگزاری صدا و سیما
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.iribnews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرگزاری صدا و سیما» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۶۸۰۵۲۷۵ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
توزیع کننده غیر مجاز دارو در فلاورجان دستگیر شد
سرهنگ مرتضی هادیان در گفت و گو با خبرنگار مهر اظهار کرد: در پی دریافت اخباری مبنی بر فعالیت مجرمانه متصدی یک واحد صنفی در یکی از محلات شهرستان فلاورجان در خصوص فروش غیرمجاز داروهای ترک اعتیاد، بررسی موضوع در دستور کار مأموران انتظامی این فرماندهی قرار گرفت.
وی افزود: در این راستا مأموران انتظامی کلانتری ۱۳ با اقدامات میدانی خود از صحت موضوع اطمینان حاصل کرده و ضمن هماهنگی با مرجع قضائی به این واحد صنفی اعزام و در بازرسی از محل موفق به کشف مقادیری شربت و هزار و ۵۰۰ عدد انواع قرص‌های ترک اعتیاد شدند.
فرمانده انتظامی شهرستان فلاورجان با اشاره به معرفی متصدی متخلف این واحد صنفی به مرجع قضائی از شهروندان خواست اخبار و اطلاعات خود پیرامون موارد مشکوک و مجرمانه را از طریق تماس با مرکز فوریت‌های ۱۱۰ به پلیس اطلاع دهند.
کد خبر 6091004
حمله به نمازگزاران در گذره هرات افغانستان/ ۶ نفر شهید شدند